Societá

Attivitá SIGG

LA CURA NELLA FASE TERMINALE DELLA VITA

 

SEMINARIO
NUTRIZIONE E TERMINALITA





28 maggio 2010
Ore: 14.30 - 18.00

Organizzato da:
SIGG - Societá Italiana di Gerontologia e Geriatria, Gruppo di Studio ″La cura
nella fase terminale della vita″

Riferimenti della segreteria organizzativa:
Responsabile Segreteria SIGG - Societá Italiana di Gerontologia e Geriatria:
D.ssa Gianna Fé - tel. 055 474330 fax 055 461217 e-mail: giannafe@sigg.it

Contenuti
Il dibattito in ambito clinico ed etico riguardante l´inizio o la sospensione della nutrizione e idratazione artificiale (con sondino naso-gastrico o PEG) é quanto mai attuale nel processo decisionale per l´assistenza al paziente in fase terminale.
Il processo decisionale é complesso, coinvolge i medici, gli infermieri, ma anche i familiari, considerando che tale argomento é oggetto di direttive avanzate.
Inoltre comprende considerazioni etiche, aspetti legali e finanziari, fattori emotivi, elementi culturali, convinzioni religiose.

Categorie professionali a cui é rivolta l´iniziativa:
Medici, infermieri, operatori sanitari

Informazioni sui crediti ECM
Non verranno richiesti i crediti ECM

Informazioni sugli atti
Gli atti verranno pubblicati e spediti successivamente.

Il seminario si terrá durante la XVII Edizione di EXPOSANITÁ
www.senaf.it/exposanita

 

DOCUMENTO SULLE CURE DEGLI ANZIANI E LE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO


1. Le questioni ed alcune precisazioni sul dibattito.
Nell´ambito sanitario, compreso ovviamente anche quello geriatrico con le sue peculiaritá, si vengono sempre piú a confrontare diversi fattori che incidono nelle scelte terapeutiche: le potenzialitá tecnico-scientifiche della medicina, i diritti dei pazienti di essere curati, rispettati e coinvolti nelle decisioni, le responsabilitá professionali e legali degli operatori sanitari, le sensibilitá culturali, etiche e religiose che attraversano la societá civile.
Tutto ció pesa sul rapporto tra il medico (e l´intera équipe curante) e il paziente (e la sua famiglia), rapporto che andrebbe sempre piú recuperato in termini di alleanza terapeutica, ossia di relazione, di dialogo, di informazione, che portano alla condivisa decisione terapeutica, nell´incontro tra la competenza, responsabilitá e coscienza del medico e la libertá e coscienza del paziente.
In ambito geriatrico le cose possono presentarsi piú difficili, travagliate, perché il paziente spesso affronta un lento decadimento psico-fisico che necessita di periodiche, diverse valutazioni e decisioni; puó essere confuso e alternare momenti di maggiore o minore luciditá, fino ad essere totalmente incapace di intendere e di volere. Il paziente anziano puó trovarsi in una situazione di totale ″affidamento″ ad altri (familiari e curanti), in una condizione di fragilitá e vulnerabilitá su cui gravano frequentemente fattori ″extra-clinici″ (sociali, strutturali, economici,…). Quindi: come procedere per decisioni terapeutiche difficili, volendo evitare, come giá indica il Codice di Deontologia Medica (art. 16 e 17), forme di accanimento o di eutanasia? Come decidere nel caso in cui il paziente non sia piú in grado di esprimere un chiaro, certo consenso o dissenso alle terapie? Ci possono essere delle volontá espresse ″in precedenza″ da utilizzare in questi casi? Quale forma devono avere? Quali contenuti e quale valenza per il medico? Attorno a queste domande si sta svolgendo un difficile e talora aspro dibattito nel nostro Paese, soprattutto di carattere politicoideologico, che si spera possa ritrovare equilibrio, e portare a soluzioni praticabili e realistiche, ampiamente condivise in un contesto etico pluralistico, rispettose di tutti i soggetti coinvolti in tali problematiche.
A tal proposito é importante anzitutto chiarire i termini usati, ricordando che in Europa l´espressione piú diffusa é quella di ″dichiarazioni anticipate di trattamento″, cioé un documento con il quale una persona, dotata di piena capacitá, esprime la sua volontá circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse piú in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso. Per molti il termine di ″dichiarazioni″ corrisponde meglio al significato di tale volontá rispetto al termine ″direttive″, in quanto la prima é piú orientativa e meno vincolante rispetto alla seconda; ossia con ″dichiarazioni″ si afferma il principio del rispetto della volontá del paziente, ma nel contempo si intende salvaguardare anche il ruolo e l´autonomia del medico, con attenzione alla situazione attuale in cui si deve poi decidere. In inglese spesso si parla di ″living will″ tradotto in italiano come ″testamento biologico″.
Nel dibattito recente italiano, il riferimento alle dichiarazioni anticipate é stato spesso collegato alla questione dell´″accanimento terapeutico″, altro concetto che va chiarito. Un documento del Comitato Nazionale per la Bioetica, del 1995 riporta questa definizione:″Trattamento di documentata inefficacia in relazione all´obiettivo, a cui si aggiunge la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravositá per il paziente con un´ulteriore sofferenza, in cui l´eccezionalitá dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica″. Si tratta di una valutazione clinica attenta al quadro complessivo del paziente, che comprende elementi oggettivi di carattere medico, ma anche elementi soggettivi legati alla libertá e responsabilitá del malato. Finché la persona é cosciente, é nella relazione medico-paziente che si arriverá alla decisione condivisa da prendere, accettando quanto il paziente, nella sua libertá e autodeterminazione, acconsente o rifiuta.
Qui si apre la questione dell´eventuale rifiuto di terapie efficaci, appropriate, quando il paziente é ancora capace di esprimere la sua volontá, senza introdurre un vero ″diritto a morire″, ma accettando la libertá del paziente. E vi é il problema di come garantire cure e rispetto del malato quando questi non sia piú capace, volendo evitare forme di accanimento ma continuando a offrire vicinanza e assistenza. Infatti, specialmente per il paziente anziano, occorre evitare forme di abbandono e fare in modo che sia sempre salvaguardato il valore della sua vita e la dignitá del suo morire, accompagnando questi processi, cercando di valutare il bene del paziente, anche attraverso eventuali desideri precedentemente espressi.
Risulta tutto piú complesso e delicato quando le decisioni riguardano ″l´assistenza″ e procedure come la nutrizione e idratazione artificiali: queste ultime sono da considerare come veri trattamenti medici (tali sono ritenuti da diverse societá scientifiche) o sono sostanzialmente una ″ordinaria assistenza di base″ (come ritiene il Comitato nazionale di bioetica in un documento del 2005)? E quindi sono sempre da garantire oppure in certi casi possono essere anch´esse sproporzionate? Possono essere oggetto di possibile rifiuto, contenuto nelle dichiarazioni anticipate?

2. I riferimenti etico-deontologici
Un testo fondamentale su tale argomento é rappresentato dalla Convenzione sui diritti umani e la Biomedicina del Consiglio di Europa (Convenzione di Oviedo, 4 aprile 2007, ratificata in Italia con Legge n. 145 del 28/03/2001) dove all´articolo 9 si legge ″I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente, che al momento dell´intervento non é in grado di esprimere la sua volontá saranno presi in considerazione (testo inglese: shall be taken into account)″.
Su questa linea si muove il Codice di Deontologia Medica Italiano, che nell´ultima versione del 16/12/2006 ribadisce e chiarisce questo concetto all´art. 38: ″Il medico deve attenersi, nell´ambito dell´autonomia ed indipendenza che caratterizza la professione, alla volontá liberamente espressa dalla persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignitá, della libertá e autonomia della stessa…il medico, se il paziente non é in grado di esprimere la propria volontá, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato″. Si richiamano, quindi, due concetti fondamentali: da una parte l´autonomia ed indipendenza che caratterizzano la professione medica vincolandole comunque a principi etici fondamentali come il rispetto della dignitá e della libertá della persona e, dall´altra parte, la necessitá di verificare che la volontá del paziente sia documentata in modo certo. Il 18/12/2003 il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) ha approvato un documento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, del quale si riportano le seguenti raccomandazioni:
A) Le ″Dichiarazioni″ abbiano carattere pubblico, siano cioé fornite di data, redatte in forma scritta e da soggetti maggiorenni; B) Non contengano disposizioni aventi finalitá eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia; C) Si auspica che esse siano compilate con l´assistenza di un medico, che puó controfirmarle; D) Siano tali da garantire la massima personalizzazione delle volontá del futuro paziente, non consistano nella mera sottoscrizione di moduli.
Inoltre il CNB ritiene opportuno che:
- il legislatore intervenga esplicitamente in materia;
- la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, qualora si discosti da esse nella sua decisione, di esplicitare formalmente in cartella clinica le ragioni di ció;
- le dichiarazioni anticipate possano eventualmente indicare i nominativi di uno o piú soggetti fiduciari, da coinvolgere obbligatoriamente;
- ove le dichiarazioni anticipate contengano informazioni ″sensibili″ sul piano della privacy, la legge imponga apposite procedure per la loro conservazione e consultazione.

3. Alcune considerazioni
A. Le Dichiarazioni potrebbero essere un modo per ″conservare un dialogo″ anche quando il paziente ha perso le proprie capacitá di esprimersi, nella ricerca del suo bene integrale e nel rispetto della dignitá del suo morire. La forma scritta delle Dichiarazioni anticipate va allora intesa in senso positivo, come la possibilitá per il paziente di esprimere la propria visione di vita, i valori, i desideri e i limiti nei confronti delle cure possibili, anche quando non sará piú in grado di manifestare la sua volontá. Puó essere una forma di ″estensione del consenso″, anche se tale concetto puó suscitare qualche perplessitá, quando non si sa in partenza chi sará il curante e il contesto concreto in cui si verificheranno le decisioni da prendere.
B. Un altro punto fondamentale é il richiamo all´obbligo morale e deontologico da parte del medico e dei familiari di tener conto delle Dichiarazioni anticipate, rispettando la volontá espressa dalla persona-paziente. Tale obbligo caratterizza la professione medica, considerando il contesto della situazione clinica in cui viene a trovarsi il paziente, cioé lasciando uno spazio di valutazione da parte del medico che ha in cura la persona. Anche il ruolo e il punto di vista dell´infermiere é importante nel comprendere il quadro clinico in cui si trova il paziente e le modalitá di garantire una buona assistenza nel rispetto dei suoi desideri.
C. E´ un punto cruciale, anche nella definizione legislativa delle Dichiarazioni anticipate, il carattere vincolante o meno delle stesse, vincolo che entrerebbe in tensione con la coscienza e la responsabilitá professionale del medico e con la valutazione del quadro clinico attuale, cioé con le condizioni del paziente e le possibilitá terapeutiche ora presenti, possibilitá talora diverse rispetto a quando sono state formulate le dichiarazioni. Perció, sembra opportuno insistere sull´impegno morale di rispetto delle Dichiarazioni da parte del medico, ma con l´attenzione al contesto clinico concreto. Il bisogno di attualizzazione delle Dichiarazioni (quindi di quando e come vengano ″aggiornate″) e della loro contestualizzazione secondo l´evoluzione clinica del paziente e delle nuove conoscenze terapeutiche sviluppatesi é ricordato anche in un recente intervento del Presidente della FNOMCeO. Rimane aperto il dibattito tra una interpretazione vincolante delle Dichiarazioni, rendendo il medico quasi simile a un ″esecutore testamentario″, e un loro rispetto posto a verifica da parte del medico, cioé intendendo le Dichiarazioni come ″strumento utile″ per decidere, in dialogo col fiduciario, quando il paziente non sia piú capace di un reale consenso/dissenso; e l´eventuale discostarsi da esse, va motivato chiaramente in cartella clinica. La possibilitá di una obiezione di coscienza da parte del medico potrebbe essere presa in considerazione e regolamentata, evitando il rischio di ulteriori complicazioni e di difficile applicazione.
D. D´altra parte, é importante evitare il rischio di una deriva burocratico-formalista che facilmente scivolerebbe su moduli prestampati e/o dichiarazioni preparate da altri invece che dal paziente. Proprio per questo il medico di fiducia, anziché il notaio, dovrebbe essere in grado di aiutare un paziente nell´estensione delle Dichiarazioni anticipate ed esserne il depositario, con opportuna segnalazione e registrazione.
E. E´ importante inoltre precisare la figura e il ruolo del ″fiduciario″. Si tratta di una persona indicata dal paziente stesso per il rispetto delle sue volontá e con il quale sicuramente é piú utile dialogare qualora ci siano delle interpretazioni attuali da fare: é meglio confrontarsi con una persona che con un ″foglio di carta″.
F. Un punto facilmente condiviso e condivisibile é che le Dichiarazioni anticipate debbano rimanere una possibilitá, ossia una libera scelta da parte del paziente, evitando qualsiasi forma di pressione o costrizione a farle. Va anche considerato, alla luce dell´esperienza pluriennale americana, che é prevedibile che solo una limitata percentuale della popolazione esprimerá delle dichiarazioni in anticipo, e quindi rimarrá, in molti casi, la difficoltá di prendere delle decisioni per il bene del paziente, insieme con la famiglia, evitando forme di accanimento e di eutanasia.
G. Rimane aperto il dibattito su alcuni contenuti delle Dichiarazioni, ossia se possano riguardare l´accettazione o il rifiuto di qualsiasi trattamento e assistenza, in particolare per quanto riguarda l´idratazione e la nutrizione artificiale; o se queste pratiche non rientrino nella possibilitá di Dichiarazioni anticipate, essendo oggetto solo di decisione cosciente attuale del paziente.
Sembra ormai necessario arrivare ad una regolamentazione anche nel nostro Paese sulle modalitá di espressione di desideri/volontá riguardanti le decisioni terapeutiche da prendere quando un paziente non sia piú in grado di esprimersi. C´é il pericolo di scivolare verso un aspetto burocratico, come vi é il pericolo di esasperare una certa interpretazione dell´autodeterminazione che va verso l´eutanasia, provocando una crescente tensione tra la volontá del paziente e la coscienza/responsabilitá professionale del Medico. Ma seguendo le indicazioni giá espresse dal Comitato Nazionale di Bioetica si potrebbe giungere ad una legislazione adeguata ai problemi esistenti, connotata piú da conoscenze scientifiche-terapeutiche che da fattori ideologici e politici.

Gruppo di Studio ″La cura nella fase terminale della vita″

 

RIFLESSIONI SUI DOCUMENTI DELLINTERNATIONAL ASSOCIATION OF GERONTOLOGY AND GERIATRICS


Gli esseri umani sono sempre invecchiati, si sono sempre ammalati e sono sempre morti. Tuttavia fino a quando la durata media della vita era breve e breve anche il decorso della malattia, questa realtá biologica non poneva nessun problema particolare. Le persone morivano in diversi momenti del ciclo vitale e la morte era probabile sia per il giovane che per l´anziano. Questa situazione é cambiata drasticamente. Con il crescente invecchiamento della popolazione, tendenza presente sia nei paesi sviluppati che in via di sviluppo - se pur in tempi differenti - la morte della persone é sempre piú di competenza della geriatria: d´altra parte, giá negli anni ´80 si affermava che la ″tanatologia oggi possiede molti elementi in comune con la geriatria. Entrambe hanno competenze interdisciplinari che richiedono una ampia varietá di metodi da applicare ad una ampia varietá di problemi″1.
Infatti non si tratta solo di dover considerare che la maggior parte delle morti interessa la fascia di popolazione di 65 anni e oltre e che cresce sempre piú la fascia di popolazione costituita da persone di 80 anni, ma anche di considerare il mutamento avvenuto nel tipo delle patologie che conducono alla morte.
Il documento IAGS ″Statement of End-of-Life Care for Old People″ constata infatti come la morte sia sempre piú causata da gravi patologie croniche degenerative che determinano un lungo periodo di vita connotata dalla fragilitá e dalla disabilitá ancor prima dell´exitus. Di qui la preoccupazione di assicurare una migliore assistenza alla fine della vita; di qui, come sottolinea il documento citato, la necessitá di elaborare piú coerenti interventi sociali e assistenziali, per assicurare quella che il documento definisce ″una buona morte″. Questa preoccupazione, ricorda ancora il documento, dovrebbe far parte di ogni sistema sanitario nella prospettiva assistenziale delle persone affette da malattie oncologiche, da HIV/AIDS, e da patologie croniche come la demenza e le malattie cardiache, respiratorie, renali ed epatiche.
Una osservazione puó essere fatta per il termine ″buona morte″, ideale giá sostenuto dal Movimento Hospice: oggi si preferisce, piú realisticamente, parlare di ″morte abbastanza buona″, un concetto che significa incertezza delle modalitá e della capacitá potenziale del morente di concludere la vita in coerenza con gli ideali e le norme del suo vissuto.
A prescindere tuttavia dalla terminologia, il documento ha una visione globale degli interventi, considerando che la necessitá di migliorare l´assistenza alla fine della vita significa in primis una migliore formazione degli operatori sanitari, poi lo sviluppo di direttive assistenziali, l´elaborazione di un sistema sanitario che risponda meglio ai bisogni delle persone piú anziane e dei loro familiari anche nell´ambito delle cure palliative. Si tratta pertanto di assicurare un miglior controllo dei sintomi che possono migliorare la qualitá di vita e che possono influenzare il decorso della patologia, un miglior controllo da assicurare in tutti gli ambiti: negli ospedali, nell´assistenza domiciliare, nelle residenze sanitarie assistenziali.
La seconda parte del documento Statement on ethical aspects for admission to, treatment and care of older persons in Intensive Care Unit″, sottolinea primariamente alcuni diritti del paziente. Non vi puó essere discriminazione legata all´etá, quando necessario, per l´ammissione ad un reparto di cure intensive, pur notando che il paziente ha sempre il diritto di rifiutare o di chiedere la dimissione in qualsiasi momento.
Nella prospettiva di un ricovero di un paziente anziano, il documento sottolinea che questi ha il diritto di ricevere le cure piú appropriate, alla luce ″delle conoscenze attuali della medicina″ e anche della ″medicina geriatrica″. Infatti ogni paziente anziano ha il diritto, in un reparto di cure intensive, di essere curato da uno specialista delle cure intensive, ma anche da un geriatra. Ma non solo: anche le condizioni assistenziali e ambientali devono essere tarate sulla persona anziana cosí da assicurare una sufficiente stimolazione sensoriale, una corretta fisioterapia, ma anche permettere la presenza dei familiari.
Si possono sottolineare due aspetti: il primo la specificitá della geriatria che conserva la sua piena validitá nella cura della persona anziana anche in ambito specialistico quali le cure intensive.
Il secondo la beneficitá di una presenza dei familiari nelle unitá di cure intensive, come peraltro anche alcune ricerche italiane hanno attestato.
Il documento aggiunge poi che dall´accordo tra il paziente, la famiglia, il medico di famiglia, lo staff infermieristico, il geriatra e lo specialista in cure intensive, puó scaturire la decisione di interrompere o iniziare trattamenti (peraltro non specificati) se ritenuti ininfluenti sul decorso della patologia.
Questa parte del documento si puó dire che sia motivato dalla constatazione che la morte ″naturale non puó piú essere il paradigma per un elevato numero di morti di persone anziane. Il potere di intervenire sulla vita rende sempre piú lo staff medico responsabile del modo in cui si muore e del momento in cui si muore. Il ritardo o l´anticipazione della morte dipendono in modo crescente dalla scelta di utilizzare o non utilizzare, continuare o sospendere trattamenti ″artificiali″. Oltre a questo si deve considerare che, a partire dagli anni Settanta, si é sempre piú affermata l´idea che tra i diritti dei pazienti vi fosse anche quello dell´autonomia decisionale, cioé il potere di decidere in merito ai trattamenti medici a cui venire o non venire sottoposti anche nel caso di pericolo di morte prossima.
D´altra parte la cura oggi é oggi affidata ad una équipe di esperti, ognuno dei quali ha una propria competenza e specializzazione. Questo é uno degli elementi che hanno contribuito a ripensare l´autoritá del medico riguardo alle decisioni terapeutiche, determinando una revisione del potere decisionale che lascia spazio alla negoziazione tra medico, paziente e famiglia. Peraltro nel codice deontologico dell´Associazione Medica Americana, dopo aver affermato che l´eutanasia cosiddetta ″attiva″ (l´aiuto concreto a morire per un malato nella fase terminale della vita ″é contraria a ció su cui si fonda la professione medica″, cioé salvare una vita, si aggiunge che ″la sospensione dell´impiego di mezzi straordinari per prolungare la vita del paziente quando é indiscutibilmente evidente che la morte biologica é imminente, spetta come decisione al paziente e alla sua famiglia. Il parere e il giudizio del medico professionista dovrebbe essere liberamente a disposizione del paziente e/o dei suoi parenti piú stretti″.
Il documento ricorda poi come i pazienti con una lunga storia di malattia, gravemente non autosufficienti, in fase terminale, possono ricevere un migliore trattamento dei sintomi in un reparto di cure palliative piuttosto che in un reparto di cure intensive.
L´obiettivo terapeutico é quello di una migliore risposta alla situazione del paziente, ma anche quello di non ″creare″ artificialmente una situazione di prolungato stato vegetativo.
Una prima osservazione é che le persone, anche anziane, preferiscono sempre una morte che includa una certa intimitá e accettazione, o tra le mura della propria casa - naturalmente quando le condizioni cliniche lo permettono - o in ambiti assistenziali ispirati dalla filosofia delle cure palliative. Riconoscere la morte come un evento naturale e come un momento della vita é caratteristica peculiare dell´ethos palliativo, ove si afferma la vita senza che il cammino verso la morte sia prolungato o accelerato.
Una seconda osservazione é che l´incorporazione dell´ethos palliativo forse sarebbe meglio della medicina intensiva puó avere un impatto profondo sulle qualitá delle cure. L´ethos palliativo potrebbe aiutare a ridefinire la selezione dei criteri per l´assistenza medica intensiva. Ammettere in un reparto di cure intensive un paziente di cui si conosca una prognosi infausta é un frequente errore decisionale che puó distruggere tutti gli schemi di un´ assistenza compassionevole e aggiungere solo sofferenze ai suoi ultimi giorni. In alcuni casi particolarmente dolorosi, si potrebbero addirittura ravvisare elementi di inefficienza professionale e di violazione dei diritti del paziente2.

Gruppo di Studio ″La cura nella fase terminale della vita″

1 Kastenbaum R., Thanatology in G.L. Maddox (ed), The Encyclopedia of Aging, Springer, New York 1987, p. 665
2 Cf. Herranz G., Interventi di sostegno vitale e pazienti terminali:l´integrazione tra medicina intensiva e palliativa, in E. Sgreccia ,J.Laffitte (a cura di), Accanto al malato inguaribile e al morente: orientamenti etici e operativi. Atti della quattordicesima Assemblea Generale della Pontificia Accademia per la Vita (Cittá del Vaticano, 25-27 febbraio 2008), Libreria Editrice Vaticana, Cittá del Vaticano 2009, p. 82

 

Convegno Le cure di fine vita





Destinatari:
medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti, educatori professionali, operatori sociosanitari, responsabili di nucleo

Per informazioni:
Flavia Caretta
Universitá Cattolica Del Sacro Cuore - Roma
tel 06 30154916 fax 06 3052469
e-mail: flavia_caretta@rm.unicatt.it
www.senaf.it/exposanita

 

Novit librarie:
Contro leutanasia




Israel L. ISBN 978-88-7180-671-6
Un grande medico, laico e non credente ci spiega perché non possiamo accettare l´eutanasia

Lindau,
Torino 2007-07-16

 

Novit librarie: "Vite sospese Eutanasia, un diritto?"




Pannitteri A. ISBN 978-88-7424-236-8
Vivere e morire dopo il caso Welby.
Un viaggio shock ai confini della vita.

Aliberti Editore,
Reggio Emilia 2007-07-16

 

Simposio: La cura nella fase terminale della vita


Nel corso del 51° Congresso della SIGG si é tenuto un simposio organizzato dal gruppo di studio sulle fasi terminali della vita ( http://www.sigg.it/video_dettaglio.asp?id=50 ). E´ possibile, da questa pagina, seguire in video l´intero svolgimento dei lavori.

Riportiamo di seguito le diapositive degli interventi.

 

Vivere il tramonto. Paure, bisogni e speranze dinanzi alla morte




PANGRAZZI A. ISBN 88-7496-912-6
Il testo nasce dall´esperienza dell´Autore nei reparti ospedalieri e all´interno di progetti di cure palliative. Un´ esperienza sul campo che fornisce indicazioni utili e suggerimenti su come non mortificare la dignitá del morente e rendere piú umana e spirituale l´ultima parte del ″pellegrinaggio terreno″.

Edizioni Erikson, Trento 2006-10-27 pp. 168

 

KAUFMAN R. S.




and a time to die ISBN13:978-0-226-42685-9
Una inchiesta su come si affronta la fine della vita negli ospedali americani. Una acuta analisi attraverso le voci dei medici, degli infermieri, degli assistenti sociali e dei pazienti. Una provocativa analisi della moderna domanda americana di ″buona morte″.

The University of Chicago Press, Chicago 2006 pp. 400

 

Morire a occhi aperti




DE HENNEZEL M. ISBN 88-7180-596-8
L´eutanasia é il solo modo per morire dignitosamente? C´é un´altra risposta possibile a questo desiderio di essere protagonisti di una morte dignitosa. Affidare il proprio corpo infermo nelle mani di chi ci ama, vivere questo scambio difficilmente esprimibile in cui la vulnerabilitá estrema richiama la tenerezza dei gesti, in cui la fiducia reciproca genera un sentimento di dignitá incomparabile. I temi vengono affrontati raccontando l´evento morte di un filosofo francese.

Lindau, Torino 2006 pp.132

 

A Palliative Ethic of Care. Clinical Wisdom at Lifes End.




FINS J.J. ISBN 0-7637-3292-3
Un approccio innovativo alla cura del paziente nella fase terminale della malattia. Il volume evidenzia come questa assistenza sia impegnativa e suggerisce come migliorare la cura del morente.

Jones and Bartlett Publishers, London 2006 pp. 281

 

Terri Schiavo e lumano nascosto.




GUIZZETTI G.B. ISBN 88-6032-017-8
L´Autore, geriatra, da dieci anni si occupa dello stato permanente vegetativo e cerca di dare risposte a drammatiche questioni, narrando di un valore e di una dignitá che sussistono inalterati, di una relazione ancora possibile, di un bene ancora sperimentabile, di una ragionevole speranza ancora coltivabile.

Societá Editrice Fiorentina, Firenze 2006 pp. 110

 

Scelgo di morire?, Eutanasia, accanimento terapeutico, eubiosia.




PERTOSA A. ISBN 88-7094-613-4
Qual é il limite tra eutanasia e accanimento diagnostico-terapeutico? Cosa é l´eubiosia? Come si puó soccorrere un malato che non possiamo curare?
Vivere? Che cosa significa? Al termine della lettura sopravvive il motivo di fondo che anima questa lavoro: non é importante come si muore, bensí é di gran lunga piú rilevante come si é vissuto.

Edizioni Studio Domenicano,  Bologna 2006 pp.245

 

Le malattie inguaribili. Curare? Sempre.




BOTTURI M., RIBOLDI L. (a cura di) ISBN 88-6032-008-9
Quale compito ha la medicina di fronte alle malattie inguaribili? Il libro racconta un´esperienza pluriennale di cura, e le riflessioni che da essa ne sono nate, come contributo positivo per stare di fronte a problematiche essenziali per la professione sanitaria e la vita stessa.

Societá Editrice Fiorentina, Firenze 2006  pp.115

 

Morte e potere




THOMAS L.V. ISBN 88-7180-590-9
L´Autore affronta il tema della morte nella societá attuale: la morte e gli usi sociali a essa legati, la morte subita o provocata, la morte esibita o nascosta, la manipolazione della morte, la morte nella vita quotidiana o negli ospedali, la morte e il disagio sociale, la morte e la politica, la medicina e la giustizia.

Lindau, Torino 2006 pp.216

 

Stecchiti. Le vite curiose dei cadaveri




Roach M. ISBN 8806178547
Un saggio, con un linguaggio che forse vuol essere troppo divertente, che offre una riflessione storica ed attuale sulle trasformazioni post mortem del corpo umano e il suo ″uso″ scientifico, giudiziario, didattico.

Einaudi, Torino 2005, pp, 249

 

Rivista Studi tanatologici




ISBN 88-424-9685-5
Il primo numero di una nuova rivista che vuol costituire un ponte fra la corrente francese e italiana, di studi sulla morte, prevalentemente storico-antropologica, e quella anglosassone, maggiormente orientata verso la psicologia e la clinica.

Editore Bruno Mondadori, pp. 240

 

Perfezione e Finitudine. La concezione della morte nellutopia in et moderna e contemporanea




Fortunati V., Sozzi M., Spinozzi P. ISBN 88-7180-505-4
Gli Atti di un convegno internazionale organizzato dalla Fondazione Faretti e dal Centro Interdisciplinare di Studi sull´Utopia dell´Universitá di Bologna.

I vari contributi offrono un confronto tra gli studi tanatologici e gli studi utopici.

Lindau, Torino 2004, p. 282

 

I VISSUTI DEL MMG NELLASSISTENZA AL MALATO MORENTE

Pierclaudio Brasesco MMG Geriatra
Simg Area Oncologia e Area Cure Palliative

Da alcuni anni in SIMG si é costituito un gruppo di lavoro sulle Cure palliative in Medicina Generale (AREA CURE PALLIATIVE) che ha prodotto diverse iniziative di ricerca e di formazione ; lo spunto per svolgere questa indagine proviene, tra l´altro,  dalle raccomandazioni della task force EAPC sulla eutanasia laddove si dice  che é necessario promuovere il dibattito, raccogliere informazioni sui vissuti dei medici, dei pazienti e dei familiari.
L´occasione  per la realizzazione di un questionario sui Vissuti del MMG nell´assistenza al malato morente, é giunto dalla Societá Italiana di Geriatria e Gerontologia  (SIGG) che ha promosso un questionario su questo tema fra i geriatri propri iscritti; naturalmente quel questionario era stato costruito sulla realtá dei geriatri che operano prevalentemente in strutture di ricovero (tipo RSA): pertanto il gruppo di lavoro che ha rielaborato il questionario ha tenuto conto delle specificitá del lavoro del MMG che opera sul territorio e al domicilio  con pazienti di tutte le etá; ne é nato un questionario sostanzialmente diverso che costituisce un tentativo di verificare l´approccio dei MMG alle cure palliative.

 

Novit librarie:
"La cura alla fine della vita
Linee assistenziali etiche e pastorali"




M. Petrini ISBN-7999-536-7
″Un saggio, un manuale aggiornato nella bibliografia con un´analisi e una trattazione approfondita di tutte le problematiche assistenziali, etiche e pastorali che il fenomeno della morte presenta.″

50 ° Congresso Nazionale Societá Italiana di Geriatria e Gerontologia
Sabato 12 novembre 2005
Tavola rotonda
″IL PAZIENTE TERMINALE″
Moderatori: F. Caretta (Roma) - M. Petrini (Roma)
La realtá della morte oggi
M. Petrini (Roma)
Aspetti etici della cura del morente in residenza
I. Orlando (Borgonovo V.T.)
Gli atteggiamenti degli operatori: risultati di un questionario
R. Bernabei (Roma)
UNA PROPOSTA FORMATIVA
Il parere del geriatra
E. Bianchi (Vicenza)
Il parere del medico di medicina generale
A. Marsilio (Mira)
Il parere dell´infermiere
L. D´Addio (Firenze)
Conclusioni: A. Baroni (Firenze)

 

Novit librarie:
"Le dichiarazioni anticipate di trattamento.
Un testamento per la vita"




Turoldo P. (a cura) ISBN 88-7706-198-7
Il volume nasce da un convegno organizzato a Padova dalla Fondazione Lanza il 22 ottobre 2004 e prende in esame l´importanza e il ruolo del cosiddetto testamento biologico, di cui nella prima parte si analizzano gli aspetti etico-filosofici e nella seconda gli aspetti medico-legali e psicologici.  Una tematica oggi di estrema attualitá, anche considerando che il tema dei testamenti biologici induce anche ad una piú attenta riflessione sulla complessa questione dell´eutanasia.

GregorianaLibreriaEditrice, Padova 2006, pp.170, euro 13

 

Conclusioni

Alberto Baroni
Nell'antropologia della vecchiaia, cioé nell'antropologia di una popolazione che invecchia, l'attenzione alle grandi trasformazioni che hanno determinato un maggior benessere fisico e sociale, si associa non solo all'allungamento della vita, ma anche ad una "riscoperta del corpo" ed alla "rimozione" della morte quale filo conduttore dell'esistenza. L'Uomo s'interroga meno sul dopo, sul trascendente, ma si preoccupa tanto della sua salute e della sua vecchiaia; non teme la perdita della vita quanto quella dell'autosufficienza.

 

Aspetti etici della cura del morente in residenza

Itala Orlando
L'istituzionalizzazione degli anziani é fenomeno non generalizzato in Italia, ma comunque rilevante specie nei casi in cui la persona molto vecchia, in fase avanzata di malattia, gravemente non autosufficiente, non puó piú essere accudita a casa, dalla famiglia, dai servizi domiciliari, dalla badante. Sono questi gli anziani che arrivano nelle strutture oggi e vi rimangono definitivamente fino alla morte.

 

Linfermiere nelle cure di fine vita

Monica Marini, F. Paoli
Vivere la morte. Dietro questa apparente contraddizione di termini, si nasconde tutta una varietá di significati, emozioni, esperienze. In una societá dove gli ideali di salute, benessere, estetica guidano sempre piú le nostre scelte e l'agire quotidiano, sarebbe invece auspicabile un recupero della dimensione del morire. Questo perché l'evento morte fa parte della vita, ed il morire spesso non é un momento ma piuttosto una fase, alla quale le persone giungono attraverso percorsi diversi. Ogni persona é diversa dal punto di vista psicologico, emozionale, spirituale e pertanto anche nella maturazione della coscienza della morte.

 

IPOTESI DI UNA PROPOSTA FORMATIVA: il parere del medico di medicina generale

Alberto Marsilio
Come afferma il Comitato Nazionale per la Bioetica, la questione della morte é di fondamentale importanza per la nostra esistenza…
E' un paradosso che ha da sempre interpellato la coscienza umana alla ricerca di una spiegazione  avendo poi evidentemente forti ripercussioni sul piano etico, della prassi medica e piú in generale dell'assistenza al morente.

 

UNA PROPOSTA FORMATIVA: il parere del geriatra

Evelina Bianchi
LA FORMAZIONE
Ho consultato la Treccani, enciclopedia della lingua italiana, alla voce formazione: deriva dal latino formatio, -onis e indica l'atto, il modo del formare.
Il termine, etimologicamente inteso, si presta a indicare azioni anche molto diverse, ma in senso figurato si riferisce allo sviluppo psico-fisico e intellettuale della persona, con riferimento all'educazione civica, spirituale e morale.   Indica tutte le azioni che sono correlate all'addestramento e alla preparazione in settori specifici: in ambito socio-sanitario si parla comunemente di "formazione e aggiornamento", indicando lo stretto legame tra conoscenza e cultura .
Nell'ambito della cura al malato terminale parlare di formazione significa progettare un  intervento didattico
- caratterizzato dalla riflessione sulla terminalitá e sulle implicazioni culturali, sociali e psicologiche del morire nella societá di oggi,
- finalizzato a indurre una modifica dei comportamenti in atto e ad aumentare il grado di consapevolezza degli attori del sistema, operatori socio-sanitari, paziente, famiglia.

 

Il paziente anziano nella fase terminale della malattia. Gli atteggiamenti degli operatori: risultati di un questionario

Petrini Massimo, Bianchi Evelina, Boncinelli Lorenzo, Caretta Flavia, Cester Alberto, Costanzo Sergio, Marini Monica, Marsilio Alberto, Orlando Itala, Pegoraro Renzo
Introduzione
Il binomio morte-istituzione assistenziale é meno scontato di quel che potrebbe sembrare, anzi sembra rifiutato da tutta una classe di operatori sanitari che si confronta con il proprio lavoro nell´ottica tradizionale del "guarire" gli ammalati. In realtá i cambiamenti delle patologie prevalenti e i cambiamenti demografici comportano una correzione di rotta anche per quanto riguarda le specifiche professioni sanitarie. L´esempio forse piú eclatante é rappresentato dall´aumento della popolazione anziana che ha determinato, di conseguenza, l´aumento del numero di persone con patologie croniche, che richiedono spesso un´assistenza continuativa.
Tuttavia le facoltá mediche e le facoltá infermieristiche, ma questo vale anche per le altre scuole per operatori professionali operanti nel mondo della salute, almeno in Italia, danno ancora oggi limitata importanza alla necessitá di preparare i loro studenti ad un lavoro assistenziale a contatto quotidiano con la sofferenza e la morte.
Questa carenza é particolarmente sentita nell´ambito della cura e dell´assistenza della persona anziana. Una carenza che é presente anche in ambito ecclesiale tanto che quando si parla di assistenza spirituale e religiosa si pensa ancora quasi solo all´ospedale e non alle necessitá delle persone anziane sul territorio e nelle residenze geriatriche sempre piú numerose.
Si é affermato che la morte oggi é gestita dalla Geriatria perché si muore sempre piú da anziani; inoltre si muore soprattutto per "malattie  povere di soddisfazione" che diventano sempre piú peculiari del geriatria, abituato ad assistere pazienti poco gratificanti, con patologie scarsamente interessanti da un punto di vista scientifico .
E la geriatria? Anche se ha allungato il periodo della maturitá, e della vita in senso cronologico ed ha creato anche simbologie semantiche quali gli oldest old per spiegare l´allungamento estremo della vita, il geriatra deve essere consapevole che qualunque vita si conclude con la morte e che il personale impegno intellettuale su questo tema non puó essere mascherato solo dal lessico clinico e da qualche atteggiamento di pietas verso il morente. Occorrono competenze, preparazione scientifica e umana per aiutare gli operatori sanitari, i morenti, i loro congiunti.
Una relativa novitá é poi rappresentata dalla dilatazione odierna del processo del morire, cioé un allungamento di quella che é chiamata la fase terminale. Questo prolungamento della fase terminale della vita - soprattutto dovuto ai successi delle terapie intensive, alla incidenza dei processi cronico-degenerativi che vengono significativamente rallentati dalle cure, alla maggiore efficacia dei trattamenti antineoplastici - fa sorgere l´interrogativo su come gestire tale processo, sul senso personale, sanitario e sociale di esso, sugli aspetti etici delle decisioni da prendere. La morte quindi fa parte del mondo culturale dell´istituzione geriatrica, eppure ancora poche ricerche hanno valutato la qualitá delle cure alla fine della vita.

 

La realt della morte oggi

M.Petrini, F.Caretta, R.Bernabei
Death and dying today

Elderly, dying care

Si potrebbe affermare che la morte é gestita dalla geriatria perché si muore sempre piú anziani e perché si muore soprattutto "per "malattie povere di soddisfazioni", che diventano sempre piú peculiari del geriatra, "abituato a curare malati sgradevoli"  .
Ancora, si ritiene, concretamente, che la geriatria debba parlare della morte perché questa é spesso un evento quotidiano nella pratica professionale del geriatra, oltre che momento inderogabile e talora indifferibile, nel percorso di vita dei pazienti anziani  .
In realtá, morire é parte del ciclo di vita di ogni persona. Aiutare un paziente a morire e alleviare il suo dolore, non sottoponendolo a cure non necessarie e non obbligatorie, puó essere coerente con la professione medica, ma anche coerente con la dignitá di ogni persona.
Nella pratica clinica, l'assistenza del morente consiste negli interventi di piú specialisti sul sintomo dolore, e sul sollievo degli altri sintomi (difficoltá respiratorie, cardiache e delle altre funzioni organiche) che possono aggravare il vissuto della malattia; a questo si aggiunge una assistenza infermieristica, psicologica, spirituale, rivolta a rispondere ai molteplici bisogni del paziente in questa fase della vita. Analoga assistenza psicologica e spirituale deve essere dedicata anche alla famiglia, mediante un'opera di supporto, di preparazione alla perdita del congiunto.

 

Il paziente terminale

Flavia Caretta
Nell´introdurre i lavori di questa Tavola Rotonda, vorrei delineare brevemente il contesto nel quale, nell´ambito della Societá Italiana di Gerontologia e Geriatria, é nata l´esigenza di una riflessione sull´argomento morte, sul paziente anziano terminale e di conseguenza anche il motivo stesso di questa tavola rotonda. Esigenza che si é espressa inizialmente con la formazione di un gruppo di studio che ha inteso rivolgere l´attenzione - almeno in un primo approccio a tali problematiche - alla rilevazione degli atteggiamenti dei geriatri e degli altri operatori sociosanitari nei confronti del paziente anziano morente.